ICH BIN Tom.

Ich habe einen Bruder. Er heißt Ben und wurde 1989 geboren, hat das Down-Syndrom und einen Herzfehler.

Das Down-Syndrom ist wohl die Behinderung, die die meisten Leute kennen. Bei Ben sieht man es sehr stark. Aber wenn er paddelig ist oder lauter, dann ist es einfacher, wenn die Leute fragen, was ist und wie man mit ihm gut umgehen kann. Auch im Freundes-Kontext.  Für mich ist das ja ganz normal, mit Menschen mit Behinderung unterwegs zu sein. Für andere eben nicht.


Risiken und Nebenwirkungen…


Man hat manchmal das Gefühl, etwas hinten an zu stehen. Einfach, weil es häufig um das Geschwisterkind geht und die Erkrankung häufig einfach wichtiger ist. Das größte Risiko ist, wie man Blicken umgeht, mit Reaktionen. Es ist manchmal schwer gewesen und war für mich das Anstrengendste. Und der Rollentausch: Eigentlich bin ich der kleine Bruder, aber irgendwie ist er es. Der erste Switch war im Kindergarten, als ein Kind ihn auslachte. Der nächste große Switch war, als er auszog. Ab dem Zeitpunkt hatte ich das Gefühl, ich bin der Größere. Weil ich ihn abhole und Sachen für ihn erledige. Ich denke, er nimmt das auch so wahr. 

 

Was mir geholfen hat?
Wenn Menschen gesagt haben, welche Berührungsängste sie haben. Die das artikulieren können. Zu akzeptieren, dass Leute es nicht kennen und daher nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen. Wenn es Unsicherheiten sind, ist das mein Weg zu akzeptieren. 
Es gibt Menschen, die meinen es nicht böse. Sie wissen es einfach nur nicht besser, weil sie nicht damit großgeworden sind. Ben merkt es gar nicht so, wenn es Blicke gibt. Und mir als Bruder wird es mittlerweile auch zunehmend egal.

 

Das muss auch mal sein: 

Ich darf auch mal meine eigene Meinung haben und meine eigenen Bedürfnisse auch mal wichtiger finden. 


Ich durfte es als Kind doof finden, wenn wir mit Ben zu einer Weihnachtsfeier mussten und ich deswegen nicht Fußball spielen konnte. 

 

Es gehört auch mal ein Streit dazu. Auch mit dem Geschwisterkind. 

 

Auch das gehört zu einer Beziehung auf Augenhöhe. 

 

Auch Ben lässt mich spüren, wenn er mal keine Zeit mit mir verbringen möchte. Das ist total in Ordnung – jeder von uns ist noch eine eigene Person. In meinen Job kam ich erst als eine Art Schutzfunktion. Ich bin die Vertrauensperson des Werkstattrates der Lebenshilfe Lüneburg-Harburg. Mittlerweile merke ich, dass ich auch dort mal frustriert oder genervt bin von Personen. Und auch dort ist es in Ordnung, das zu sagen. 

Ich darf auch von einem Menschen mit Behinderung mal genervt sein. Ich bin ja nicht von der Behinderung genervt.

 

Was gar nicht geht? 
Grenzen zu überschreiten in jeglicher Hinsicht: wie man mit Ben umgeht, wie man mit uns umgeht; auch das Recht auf Privatsphäre. Wenn jemand zum Beispiel sagt: „Das muss ja schwierig gewesen sein früher,“ ist das Diskriminierung und viel zu persönlich. Denn: Woraus schließt die Person das?  

Grenzen muss es aber auch zwischen uns geben: Auch Ben hat seine Grenzen, und ich habe meine Grenzen. Die akzeptieren, ist total wichtig. Wenn er nach Hause will, darf er das. Wenn er gerade nicht zum Friseur will, muss er das nicht – nur weil es gerade gut passen würde. 

 

Und wenn ich gerade keinen Bock habe, sage ich das auch.

Was gut tut? 
Meine Familie tut mir gut. Früher hat super gut getan, tolle Freunde zu haben, die das ganz locker genommen haben mit Ben und Leichtigkeit hereingebracht haben. Bei denen seine Behinderung keine Rolle gespielt hat. Mir tut gut, dass wir so eng miteinander sind und eine sehr innige Beziehung haben, obwohl wir uns seltener sehen. Dass meine beiden Neffen ihn als Onkel ganz normal akzeptieren, tut mir unheimlich gut und nimmt mir sehr viel Angst. Angst davor, dass er eben doch nicht so akzeptiert wird.
Und Austausch tut sehr gut – wie in einem Projekt mit den Geschwisterkindern. Das hätte ich selbst früher auch absolut gern gehabt. 

 

Es tut gut, Leute zu haben, die deine Sorgen verstehen. 

 
Zu merken, dass andere ähnliche Ängste haben. 

 

Ein Netzwerk zu haben, das tut gut.

 

Mein Tipp!

Der beste Tipp ist, über sein Geschwisterkind und sich selbst zu sprechen. Es sichtbarer zu machen. Es prägt einen extrem, es gehört dazu. 

Die Geschichte muss erzählt werden. 

 

Das schafft viel Verständnis. Bei vielen geht Scham oder Angst mit einher. Aber das löst sich meist, wenn man davon erzählt. Das ist großartig. Die Angst lässt nach, der Druck lässt nach. Es lohnt sich immer, gegenanzugehen. Zum Beispiel musste ich neulich mit Ben ins HSV-Stadion – ich selbst bin halt St.-Pauli-Fan, daher sage ich „musste“. Ich hatte total Angst vor den Reaktionen. 

 

Und was passierte?
Es war ein wundervoller Tag. Also, aus der Komfortzone raus und die eigenen Barrieren aus dem Kopf nehmen, von denen man immer denkt, man hat sie nicht. Oft läuft es viel besser als gedacht!

 

TOM

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