FOXG1…

…ist eine Mutation am 14. Chromosom. Damit einher geht Mikrozephalie: Das Gehirn entwickelt sich wenig, der Kopf ist kleiner als üblich. Kara kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht alleine stehen oder sitzen. Und sie hat Epilepsie. Sie braucht in allen Dingen des Lebens Unterstützung. Sie ist vor zwei Jahren ausgezogen und wohnt in einer Einrichtung für Menschen mit Behinderung in Neuerkerode bei Braunschweig. 

Meine Schwester ist sehr viel wach nachts und weinte viel, hat oft Krämpfe und Anfälle. Meine Mutter hatte oft und viel mit Kara zu tun, musste öfter alles stehen und liegen lassen und zu ihr gehen. 

Wir hatten früher einmal im Jahr ein Foxy-Treffen mit Familien, die auch Kinder mit Fox haben. Da habe ich auch Freunde gefunden. Dann hatte ich Freunde, die Geschwister mit einer ähnlichen Behinderung haben. 

Da gibt es keine Blicke und kein „oh, das tut mir Leid“. 

Das hat mir geholfen. 

Mit der Zeit konnte ich Karas Geräusche interpretieren und sehen, wie sie sich fühlt. Wir haben ihr ein iPad gekauft, sie soll lernen, es mit den Augen zu steuern. Wir hoffen, dass sie uns irgendwann Emojis schicken und ihre Gefühle ausdrücken kann.

Kara hat ihre Präferenzen für ihre Lieblingsspielzeuge. Sie hatten so eine Art Judo-Matten mit Schlangen an den Seiten, damit spielt sie. Sie knickt sie und dreht sie. In ihrer Schule hatte sie Freunde, die mochten sie. Wenn sie zu Hause auf ihrer Spielmatte liegen durfte und es nicht zu warm war, war alles immer super. Sie spielt gern mit Seilen und Greifspielzeug und lacht gern mit, wenn andere lachen.

Risiken und Nebenwirkungen…
Was mich manchmal genervt hat? Wenn ich abends leise sein sollte, weil Kara schlafen musste und ich aber noch spielen wollte oder mit Freunden telefonieren wollte. Wenn es mal nervig ist, gehe ich irgendwo hin, wo ich alleine bin. Und wenn ich mal etwas Blödes sage, entschuldige ich mich. 

Was gar nicht geht? 
Mitleid zu haben. Am Ende können sie nichts dafür. Sie sollten als normale Personen angesehen werden und nicht als die „Arme“. Sie ist ja glücklich mit ihrem Leben. Man soll sie nicht bemitleiden, sondern es respektieren, dass das ihr Leben ist und nicht bemitleidenswert.

Ich habe durch Kara Geduld gelernt. 

Ich musste ja häufiger auf etwas warten. Meine kleinere Schwester musste das weniger, sie ist viel ungeduldiger als ich. Ich glaube, das wird mir helfen. Denn Geduld ist doch eigentlich in jeder Situation wichtig. Wenn es darauf ankommt, bleibe ich ruhig. 

Wir hatten Glück mit Kara und der Einrichtung. Sie hat schon mit 16 einen Platz bekommen. Das war zwar ganz schön früh, aber wann wäre der nächste Platz frei gewesen? Und wie wichtig ist einem, dass man die Entlastung hat? Andere haben es sicher schwerer. Auch, wenn die Kinder nicht ausziehen wollen.