ICH BIN DARWIN.

ICH HABE EINEN BRUder. Er heisst Leonardo, wurde 2006 geboren und ist 2025 gestorben. Er hatte das Louis-Bar-Syndrom.

Das Louis-Bar-Syndrom...

…ist eine genetische Erkrankung. Die Zellenmutation ist stark angeregt und das Krebsrisiko erhöht. Es ist verbunden mit einer starken Immunschwäche. 


Ich hatte viel Spaß mit Leo, seine Spiele zu spielen – zum Beispiel Bloons TD 6, daran hatte er unglaublichen Spaß. Er hat auch sehr viel Spaß mit Youtube, war gerne draußen.


Leos Großhirn und seine Organe waren geschädigt, er saß im Rollstuhl. Er hatte die Schule Elfenwiese besucht und das Berufsvorbereitungsjahr bei der Lebenshilfe Lüneburg-Harburg, wohnte zu Hause. Er starb an einer mehrfachen Lungenentzündung.

 

Er war mein großer Bruder…
…er war zwar eingeschränkt, aber mental war er der Große. Kopftechnisch war er gut drauf. Klar habe ich ihm vieles gezeigt, aber er wusste immer, was abgeht. 


Das tat gut.
Am Wochenende haben wir gerne Ausflüge gemacht, zum Beispiel in den Wildpark. Er war großer Fan vom Spazierengehen, im Winter sind wir immer in den Süden gefahren, da ist er richtig aufgegangen, bei warmem Wetter ging es ihm besser.

 
Viele Kinder im jungen Alter haben viel geguckt, denn sie kannten es nicht. 
Wir haben Leonardo erklärt, dass das auch etwas Positives ist; dann konnte er das auch so sehen und hat sich als unser Bildungskind bezeichnet. 

Die Menschen waren mit ihm übervorsichtig, er wurde ins Auto getragen, wurde verhätschelt. Aber er fand das toll. Er hat sich gerne verhätscheln lassen. Ich finde, die Menschen waren teils zu vorsichtig, aber er mochte das.

Ich denke, ich habe ein ganzes Maß an sozialen Kompetenzen gesammelt durch Leo und seine Freunde. 


Ich hatte nie Berührungsängste. 


Durch Leos offene Weise kann ich einfacher Kontakte knüpfen, ich habe mir viel bei ihm abgeguckt, er war ja mein großer Bruder. 

Risiken und Nebenwirkungen…
In der Grundschulzeit habe ich mal darüber nachgedacht, dass ich lieber einen großen Bruder hätte, der mir Sachen beibringen kann und mit dem ich spielen kann. Das tut mir heute unglaublich Leid. Aber ich war halt noch echt klein. Denn er hat mir ja total viel beigebracht, mehr als die meisten anderen größeren Brüder ihren Brüdern beibringen. 


Bei seinem Syndrom hat sein Körper immer weiter abgebaut. Leo war immer mein eingeschränkter Bruder, er war immer da. Ich habe viel Zeit mit ihm verbracht. Ich hätte gerne noch mehr Zeit mit ihm verbracht. Er fehlt mir. 


Was gar nicht geht?
Ich ärgere mich teilweise unglaublich, wenn Menschen Behindertenparkplätze blockieren, die ihn nicht brauchen. Aber die meisten Menschen waren weltoffen. Eine gewisse Barriere war da, in Sachen Kommunikation, wenn sie übervorsichtig waren. Von einigen hätte ich mir gewünscht, dass sie offener sind. Aber was nicht ist, ist nicht. 


Ich selbst wäre vielleicht auch nicht so offen gewesen, wenn Leo nicht gewesen wäre… 
…weil ich es dann nicht gekannt hätte.


Ich würde Menschen mit einer Beeinträchtigung immer wie einen ganz normalen Menschen behandeln. 

 
Nicht wie eine zerbrechliche Vase. 

DARWIN

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