ICH BIN NeLLY.
Ich habe einen Bruder. Leander wurde am 03.12.2005 geboren. Er hat Neurofibromatose und Epilepsie.
Ausserdem hat er einen Hirntumor, der bei einer OP zu 90 Prozent entfernt wurde.
Neurofibromatose…
ist eine Erbkrankheit. Neurofibrome sind weiche, fleischige Wucherungen von verändertem Nervengewebe.
Ich finde es unheimlich schlimm, wenn Leute Leander anstarren. Wenn sie seine Orthesen sehen oder wenn er lauter ist.
Ich fände es weniger unhöflich, uns anzusprechen als die ganze Zeit zu starren.
Einmal rief ein Mann aus dem Auto: Lern doch richtig laufen, dann musst du nicht das Gesundheitssystem belasten. Dabei kann er laufen…
Was gar nicht geht?
Wenn Leute, die mir nahestehen, Leander wie ein rohes Ei behandeln und nicht richtig ernst nehmen. Oder wenn jemand an seiner Stelle antwortet auf eine Frage, die ihm gestellt wurde. Das finde ich nicht gut.
Risiken und Nebenwirkungen…
Alles immer öfter sagen müssen oder wenn er in der Öffentlichkeit lauter ist als es angebracht wäre: Das ist unangenehm und es nervt auch, weil man immer wieder sagen muss: „bisschen leiser“. Als ob man mit einem Kleinkind unterwegs ist.
Zum Glück kann ich auch mal wütend auf meinen Bruder sein,
wenn er Mist baut oder etwas tut, das mich verletzt.
Leander ist ein unheimlich großer HSV-Fan, Fußball ist ein großes Thema für ihn. Er spielt selber Fußball bei der Bananenflanken-Liga. Er ist sehr offen und aufgeweckt, aber auch sehr schnell sehr frustriert, wenn etwas nicht klappt. Er ist sehr gutherzig und hat mittlerweile sehr viel Mitgefühl. Vor der OP war das anders. Er weint jetzt und kann Emotionen besser auffassen und beschreiben und bei anderen lesen. Das war vor der OP nicht so. Er versteht keinen Sarkasmus, ist an sich aber ein sehr humorvoller Mensch. sein Kurzzeitgedächtnis funktioniert nicht, daher ist ein Verhalten anders. Weil mein Bruder Epilepsie hat, bin ich nicht so gerne alleine mit ihm.
Aber ich kann auch mal abschalten.
Er ist länger bei der Arbeit als ich in der Schule bin. Ich bin auch viel mit Freunden unterwegs.
Mir wird immer gesagt, dass ich sehr reif bin für mein Alter.
Ich habe unheimlich früh gelernt, für mich alleine zu sorgen.
Ich habe mit fünf angefangen, Rührei zu machen. Das hat positive wie auch negative Sachen für die Zukunft gebracht.
Ich bin nicht so abhängig von meinen Eltern. Meine Eltern trauen mir viel zu.
Negativ ist, dass ich schlecht Kontrolle abgeben kann und mich zu viel anpasse und wenn ich Fehler mache, mich schlecht fühle. Ich bin in Therapie und reflektiere mich selber. Das hilft mir.
Mein Tipp!
Es ist ok, wenn man auch mal nicht da ist und wenn man mal nicht die Verantwortung für sein Geschwisterkind haben möchte.
Das Thema Auszug ist nicht oft ein Thema bei uns. Leander wird nicht alleine wohnen können. Er wird in ein Wohnheim ziehen müssen und braucht einen Vormund oder einen Betreuer. Wenn unsere Eltern verstorben sein werden, würde ich das machen. Er würde dann in einer Betreuung wohnen und hätte bei mir ein Zimmer.
Als seine große OP war, habe ich viel Unterstützung von Familie und Freunden bekommen. Es sind meine Freunde, die mir guttun.
Sie muntern mich auf.
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Nelly geht gern shoppen, aber das mache ich gar nicht gerne. Erst heißt es, sie sind fertig, und dann haben sie auf einmal doch noch einen Berg Klamotten zum Anprobieren. Dann denke ich: echt jetzt? Früher haben wir viel zusammen gespielt. Als wir jünger waren. Shoppen gehen mag ich aber gar nicht. Ich fahre mit dem Bus zur Lebenshilfe. Der Bus fährt um 7.02 Uhr los. Das ist kein Problem für mich. Am Montag habe ich schon um 15 Uhr Feierabend, weil ich dann Ergotherapie habe. Im Moment fädeln wir die Karten für Roy Robson ein. Manchmal fädel ich eine Karte extra falsch ein und zeige sie meiner Kollegin, um mal ein bisschen Quatsch zu machen. Manchmal verpacken wir Kekse oder Riegel. Manchmal ist nichts zu tun. Dann ist es langweilig. Von Alexa zu Hause bringe ich immer Witze mit zur Arbeit, für Sandra, unsere Gruppenleitung. Ich habe einen Schlauch im Hals, der leitet Hirnwasser ab. In den Magen. Ich bin HSV-Fan. Neulich haben die Frauen gewonnen! Ich spiele auch Fußball. Einmal in der Woche bei der Bananenflanke.
Leander, 20
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v.L. Daniela, Vater Sascha, Nelly, Leander, Mutter Maike, Mirko
Mein Tipp!
Es ist ok, wenn man auch mal nicht da ist und wenn man mal nicht die Verantwortung für sein Geschwisterkind haben möchte.
Das Thema Auszug ist nicht oft ein Thema bei uns. Leander wird nicht alleine wohnen können. Er wird in ein Wohnheim ziehen müssen und braucht einen Vormund oder einen Betreuer. Wenn unsere Eltern verstorben sein werden, würde ich das machen. Er würde dann in einer Betreuung wohnen und hätte bei mir ein Zimmer.
Als seine große OP war, habe ich viel Unterstützung von Familie und Freunden bekommen. Es sind meine Freunde, die mir guttun.
Sie muntern mich auf.

