ICH BIN Bennett.

Ich habe einen Brunder. Gustav wurde 2023 geboren.

Er hat eine sehr seltene Form von Epilepsie, bedingt durch eine Mutation im Gen KCNQ2. 

Gustav ist eigentlich wie andere Kinder. 

Eigentlich ist er ein normales Kind. 

Man merkt gar nicht, dass er Epilepsie hat. Ein ganz normales Kind, wenn ich ihn kitzle, ist er happy, und wenn ich von der Schule nach Hause komme, rennt er auf mich zu.Er hat sehr viel Freude am Leben, ist ein glückliches Kind. Eigentlich ist nichts anders, nur, dass er seine Medizin bekommt. Wobei wir nie genau wissen, wie lange es mit der Medizin gut funktioniert bei ihm. Darüber machen wir uns viele Gedanken.


Zwei Tage nach der Geburt hat er begonnen zu krampfen und bekam schlecht Luft.


Natürlich mache ich mir Sorgen um ihn. Die ersten sechs Wochen lag er im Krankenhaus. Diese sechs Wochen fehlen. 

Ich habe Angst, dass das nochmal passiert. 


Ich war am letzten Tag bei meiner Mutter im Krankenhaus, als sie eigentlich entlassen werden sollte. Da sagte sie, dass nur sie nach Hause kommt und Gustav nicht, weil er Epilepsie hat. Er musste auf der Intensivstation bleiben. Er wurde sogar von Lüneburg nach Hamburg auf die Intensivstation gebracht und wir mussten alle ziemlich lange bangen. Da war ich traurig, aufgebracht, aufgewühlt. 


Ich konnte mich gar nicht beruhigen. 


Ich durfte ihn nicht besuchen, ohne dass ich komplett untersucht wurde. Erst nach zwei Wochen haben sie ein Medikament gefunden für ihn. Ich hatte viel Angst. Ich habe mich in der Schule daher nicht mehr so gut konzentrieren können, meine Mutter hat dann mit den Lehrern gesprochen. Als Gustav endlich zu Hause war, habe ich mich wieder besser gefühlt. Gustav brauchte sechs Monate lang einen Überwachungsmonitor beim Schlafen. Das hat mir Angst gemacht.

Ich lerne durch ihn, dass ich weiß, wie man reagiert, wenn er einen Krampf bekommt. Meine Freunde gehen sehr vorsichtig mit ihm um, so wie ich auch. Mit anderen Leuten habe ich noch keine schlechten Erfahrungen gemacht, eigentlich sind alle nett und lieb. Vielleicht wird hinter meinem Rücken etwas gelästert, aber das ist mir eigentlich relativ egal.

Mein Tipp! 
Nicht aufgeben, wenn sich so etwas herausstellt. Nicht aufgeben! Immer weitermachen. Es kann auch ein happy end geben! Gustav braucht seit einigen Monaten zum Beispiel gar keine Medikamente mehr. Wir hoffen, dass das so bleibt! Und es ist auch etwas Besonderes, wenn man einen beeinträchtigten Bruder hat.
Ich behandle Menschen mit einer Behinderung wie ganz normale Menschen. Ich verstehe nicht, wie manche sagen können, dass sie weniger wert sind. 

Ich würde mir wünschen, dass alle Menschen so behandelt werden, als wären sie gleich viel wert. 

BENNETT

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